Makanan merupakan salah satu kenikmatan hidup yang paling sederhana dan sumber kegembiraan di tengah hiruk pikuk kehidupan sehari-hari. Namun, bagi Annie Holland yang berusia 24 tahun, makanan adalah sesuatu yang hanya bisa ia lihat dari jauh.
Annie, tidak makan sedikit pun selama 10 tahun dan bergantung pada infus untuk mendapatkan asupan nutrisi penting setiap hari. Penyakit langka telah membuat Holland tidak bisa makan, sehingga ia hanya bisa bertahan hidup dengan nutrisi intravena.
Didiagnosis dengan Gangliopati Autoimun Otonom (AAG), suatu kondisi yang menyebabkan sistem imunnya menyerang sel-sel sarafnya sendiri, sistem pencernaan Annie tidak dapat lagi memproses makanan. Infus yang menjadi jalan hidupnya adalah satu-satunya jalan keluar.
Holland mengalami gejalanya sudah sejak remaja. “Ketika saya remaja, saya mulai berjuang melawan pusing, pingsan, dan masalah pencernaan,” kata Holland. “Dokter tidak dapat mengetahui apa yang salah dengan saya sampai akhirnya tes urine dan darah memastikan bahwa saya menderita AAG.”
Apa itu AAG?
AAG merupakan jenis neuropati otonom yang langka ketika sistem imun menyerang sistem saraf otonom. Sistem ini mengendalikan fungsi tubuh yang tidak disadari, seperti detak jantung, tekanan darah, atau pencernaan. Jika Anda menderita AAG, mungkin pingsan atau merasa pusing saat berdiri.
Gejala lainnya termasuk sembelit, pupil melebar, mulut kering atau mata kering, pingsan (sinkop), tekanan darah rendah saat bergerak, dan retensi urin. Kondisi ini menjadi lebih kompleks bagi Holland. Karena memburuk selama bertahun-tahun, ia harus menjalani beberapa operasi untuk mengangkat lebih dari 10 kaki ususnya.
Hal ini menyebabkan kegagalan usus, sehingga ususnya tidak mampu menyerap cukup nutrisi dan cairan untuk menopang tubuh. “Sulit untuk menjelaskan kepada orang-orang bagaimana rasanya tidak pernah bisa makan,” kata Holland seperti dikutip New York Post.
“Saya tidak bisa ikut makan bersama, dan bau masakan bisa membuat saya merasa sangat mual. Sulit untuk berada di sekitar sesuatu yang merupakan bagian normal dari kehidupan orang lain tetapi berbahaya bagi saya,” tambahnya.
Holland mengatakan dia mulai sakit pada usia 12 tahun, tetapi pada 15 tahun, kondisinya semakin parah. “Saya telah bolak-balik ke dokter dengan berbagai masalah. Pada usia 16 hidup saya mulai berubah selamanya. Pada usia 18 tahun saya diberi diagnosis. Pada usia 22 tahun saya mengalami terminal,” jelasnya. Terminal adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan atau diobati secara akurat.
Ia mengisolasi diri dari masyarakat seperti terjebak dalam neraka sementara semua orang melanjutkan hidup mereka. Menghabiskan waktu berbulan-bulan di rumah sakit, berbulan-bulan tanpa pengunjung. “Saya tidak ingin ada yang tahu saya sakit. Saya hanya berpikir saya akan menjadi lebih baik dan saya bisa menghilangkan “era” itu dari hidup saya. Betapa salahnya saya.”
Berbulan-bulan ia menjalani gejala, prosedur, operasi, dan pengobatan yang mengerikan. Salah satunya adalah steroid dosis tinggi. Siapa pun yang pernah menggunakan steroid tahu efek samping mengerikan yang menyertainya. Salah satu yang paling jelas adalah wajah bulan dan retensi cairan membuatnya terkadang bertambah berat badan lebih dari 20 kilogram dalam satu minggu. “Rasa sakit, penderitaan, kesepian yang tidak dapat dipahami siapa pun sampai mereka mengalaminya.
Hidup dengan Nutrisi Parenteral Total (TPN)
Nutrisi Parenteral Total (TPN) adalah perawatan medis memasukkan cairan khusus yang mengandung nutrisi penting, lemak, dan protein langsung ke dalam aliran darah. Larutan tersebut mengalir melalui selang Hickman — kateter sentral yang dimasukkan ke dalam vena besar di dekat jantung.
Selama 12 jam setiap malam, Annie terhubung ke infus ini, yang menyediakan semua kebutuhan tubuhnya untuk bertahan hidup. Tanpa TPN, tubuhnya tidak akan mampu menyerap nutrisi dan perlahan-lahan akan kelaparan.
Namun, hidup dengan TPN jauh dari kata mudah. Setiap kali Annie terhubung ke infus, ia harus mengikuti prosedur steril yang sangat teliti, karena bahkan jejak bakteri terkecil yang memasuki selang Hickman dapat mengakibatkan sepsis yakni infeksi yang parah dan berpotensi fatal.
“Saya telah menjadi perawat saya sendiri di rumah,” jelas Annie. “Saya harus belajar mengatur TPN saya dengan cara yang benar-benar steril. Jika sedikit saja bakteri masuk ke dalam selang saya, bakteri tersebut dapat langsung masuk ke jantung saya.”
Selama bertahun-tahun, Annie telah berjuang melawan beberapa episode sepsis — masing-masing lebih parah dan mengancam jiwa daripada sebelumnya. Infeksi berulang ini juga telah merusak pembuluh darahnya, sehingga makin mempersulit dokter untuk memasang jalur Hickman baru.
TPN tidak hanya menghabiskan biaya besar berkisar antara $2.000 hingga $3.000 (Rp33-50 juta) setiap minggu, tetapi juga menimbulkan tekanan mental saat ia menghadapi diagnosis yang memilukan itu.
“Pada 2022, penyakit saya sudah stadium terminal, dan saya diberi tahu bahwa jika jantung saya berhenti, saya tidak akan bisa diresusitasi, dan saya pun mulai menjalani perawatan paliatif. Mendengar berita itu sungguh memilukan, tetapi saya berusaha untuk fokus memanfaatkan waktu yang tersisa sebaik-baiknya,” imbuhnya.